𝐬𝐞𝐦𝐩𝐞𝐫 𝐯𝐢
Region: CH
Tuesday 22 July 2025 07:40:54 GMT
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Comments
tiredslothupsidedown :
Ich habe meine Diagnose privat bekommen und die gesetzliche Krankenkasse hat die Info nicht, weil ich eventuell irgendwann privat versichert sein möchte und es könnte stören lol ich lese Studien darüber und nehme täglich die empfohlene Nahrungsergänzungsmittel. Seitdem habe ich kaum Beschwerden, sogar meine chronische Schmerzen sind kaum noch da. In meinem Fall wollte ich es nur für mich wissen, erstmal. Es gibt sowieso keine offizielle Behandlung, also ist die Diagnose unbrauchbar.
2025-07-28 17:36:26
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Fritzimitzi :
Ich kann es nur von Deutschland sagen.. man bekommt Physiotherapie als Dauerverordnung, Hilfsmittel verschrieben usw. Man kann einen GDB beantragen.. Es ist wichtig bei Operationen z.b. zu wissen… es gibt also genug Gründe 😔
2025-07-22 07:53:00
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Mari🌛🦓 :
Ruf in Köln bei Dr Maiwald an. Geht ohne Überweisung sollte Notwendigkeit festgestellt werden
2025-07-28 16:30:56
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sa.br.ina :
bin 43 und hab im september termin in der klinik für diagnose. die letzten 2 jahre wurde es körperlich schlimmer. (bin abends platt und schmerz). find es sinvoll, wegen operationen, physio ohne probleme,bei versetzung auf arbeit kann ich nein sagen. usw
2025-07-26 10:43:05
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sabbriiinnnna :
Bei meinem Sohn besteht der Verdacht auch. Es muss vor allem deshalb abgeklärt werden, weil die Erkrankung sich auch auf innere Organe und Gefäße auswirken kann. Vor allem das Herz ist wohl wichtig auch zu untersuchen. Die Diagnostik ist zumindest in Deutschland wahnsinnig langwierig. Wir waren im April beim Hausarzt, die Klinik die ihn diagnostizieren soll hat sich noch nicht mal mit einem Termin zurückgemeldet und der Termin beim Humangenetiker ist im November.
2025-07-22 10:48:37
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pustebluemchen272 :
Da EDS (egal welcher Typ) genetisch überprüft werden sollte, um einen genetisch nachweisbaren Typ auszuschließen, ist die Diagnose offiziell wohl von Beginn an sinnvoll. Für OP Vorbereitung war ich sehr dankbar für meine Diagnose, hatte ein ganzes Team, dass sich gut vorbereiten konnte und auf Dauer sind z.B. Anästesiepass oder EDS-Ausweiß mit Diagnose, individuellen Problemen und Begleiterkrankungen Gold wert, weil sie im Notfall Zeit sparen. Für Reha, Kur, Dauerphysio/ergo oder Hilfsmittelübernahme ist die Diagnose ebenfalls notwendig und da EDS gerne mal ne frühere Berentung verursacht, wäre der frühstmögliche diagnostische Nachweiß wohl auch wichtig. 🫶🏻seit meiner Diagnose hat sich meine Behandlungsgrundlage außerdem stark verändert, das Kind hat seinen Namen und Begleiterkrankungen werden schneller erkannt 👍🏼
2025-07-23 15:20:22
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Julia Bock :
Man sollte damit schon unter ärztlicher Überwachung stehen.
2025-07-22 07:52:13
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Osra :
Naja, ist halt gut zu wissen, wenn mal irgendwas ist. allein dass du wahrscheinlich bei einer OP anästhetisch anders behandelt werden musst, wäre wichtig zu wissen
2025-07-22 07:50:12
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B A L L E R I N I A :
Ich kann mir vorstellen, dass du einfach mehr Untersuchungen von der Krankenkasse bezahlt bekommst, sobald du die Diagnose hast.
2025-07-22 12:33:07
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alpeblüemli :
Ich lebe zur Zeit damit dass ich es zu 99% habe. Das ganze Ärzte Chaos tu ich mir zur Zeit nicht an.
2025-07-22 07:53:59
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Shivani :
Ich ha d diagnostik im USZ ide Rheumatologie gmacht, det gits e Fachärztin wo unglaublich viel übers EDS weiss und sich druf spezialisiert het, sie het mis Lebe veränderet! Suecht würklich für dich de besti Weg
2025-07-22 16:02:29
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🐧tizarette🧚♀️ :
Bin auch gerade am Überlegen die zu machen? Kann man die beim Arzt machen? Und was wird bei der Diagnostik gemacht? ☺️
2025-07-22 11:57:34
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spark :
aus Erfahrung: ich wurde jahrelang abgewiesen mit "ach das ist so selten, das haben sie schon nicht, sie überreagieren" wenn ich aber sage ich habe eds "da ist das ja häufig eine Nebendiagnose, da sollten wir mal nachschauen"
2025-07-26 19:04:07
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Noei 🩷💛🩵 :
Naja, je nach EDS Typ können mit der Zeit Komorbiditäten dazu kommen, es ist von Vorteil bei OP‘s davon zu wissen (wie andere schon gesagt haben), mit dem Alter kann es auch schlimmer werden. Es ist einfacher für Physio, Hilfsmittel, etc…Diagnose hilft
2025-07-22 19:37:00
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nursewitheds :
Also ich erklär den Ärzten seitdem einfach gefühlt nur noch mehr zu mir und die sind Mega genervt - aber ich finds schon gut zu wissen, weil man bei manchen Sachen eben aufpassen muss (wie medis) und wir können uns dauerverordnungen für Physio holen z.b. … aber find trotzdem keinen Arzt der mich behandelt und mein Hausarzt verzweifelt konstant mit mir 🙂
2025-07-28 21:52:15
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Lotta 🇩🇪/ 🇩🇰 :
Ich fand sie wichtig. Wobei die Ärzte probieren auf nur hypermobil zu gehen.
2025-07-22 08:46:33
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Wassia 777 :
Ich schaff therapeutisch. Nei, s macht nid würklich Sinn zum Abkläre do in dr CH. Es sei denn wettsch mol Chinder...
2025-07-22 13:37:05
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Inni Incredible :
@Christian M.-J. Kißler kannst du uns von deinen Erfahrungen berichten?
2025-07-22 17:05:02
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ich lueg nur :
Ich finde es schon wichtig für wenn du sonst auch viel beim arzt bist, einfach weil es sehr viel andere krankheiten beeinflusst und behandlungen (zb braucht man mit eds mehr narkose oä)! Und da nimmt man jem natürlich ernster wenn du ne diagnose hast
2025-07-22 09:41:04
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_FireOrchid_ :
schau dir den account von @ jessicawetz6 an. du brauchst unbedingt eine diagnose die das bestätigt, und lege einen ordner an den du zu medizinischen behandlungen mitnehmen kannst, dokumentiere alles. es beeinflusst so viel im medizinischen umgang, alleine einen zugang legen usw. ist dann einfach anders.
2025-07-28 13:08:04
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Debbie :
Wenn den verdacht hast lass dich abklären dafür mehrere punkte. 1. Es gibt verschiedene Typen. Man sollte auch schauen ob es nicht ggf. einer der gefährlicheren oder selteren typen ist. 2. Man sollte die organe etc. kontrollieren und auch für deine gesjndheit das ganze überwachen. eine bindegewebsstörungen kann sich z.b. auf organe auswirken. 3. Lass alles andere ausschliessen, nicht das irgendwas übersehen wird. Ja auch wenn symptome super passen ist es doch gut mal ein grosses blutbild beim rheumatologen zu machen, beim kardiologen das herzanzuseheb oder ggf. auch beim neurologen auf borroliose etc. zu testen. 4. (Hier erfahrungsbericht aus der schweiz) Ohne Diagnose wird es sehr schwer jenachdem an hilfsmittel oder auch an therapien zu kommen. gerade wenn es um kostenübernahme geht. 5. Ehlers Danlos ist eine ausschluss diagnose. Heisst erst sollte alles testbare getestet werden. Das spielt vorallem eine rolle wenn es darum geht das ärzte einen ernst nehmen. Also wenn du den verdachg hast lass es abklären. die kriterien von 2017 bei heds sind eher umstritten bei vielen und gerade wenn es darum geht von ärzten ernstgenommen zu werden oder auch im alter unterstützung zu bekommen ist es sicher gut umso genauer dinge aufgezeichnet und dokumentiert sind.
2025-07-22 13:16:16
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user7840635450144 :
Ich habe die Diagnose bekommen und einen Antrag auf Erwerbsminderung gestellt und drei Monate später wurde sie mir bewilligt. Ich muss jetzt also nicht mehr arbeiten, darf jede Woche zweimal in Physio gehen und ganz wichtig ist, wenn du ins Krankenhaus kommst, dass du das auf jeden Fall sagst, denn sie müssen mit mehr Blutfluss und so weiter rechnen, wichtig bei Operationen und sogar beim Leben des Zugangs.
2025-07-22 08:23:00
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Bee 🦫 :
Je nach Typ ist es schon wichtig, die Diagnose zu haben. Gerade wenn es um Typen geht, die die Organe oder Blutgefäße betreffen. Und man kann Physio als Dauerverodnung beantragen und muss nicht auf die Gnade des Arztes hoffen, wenn man Gesetzlich versichert ist.
2025-07-22 21:07:33
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humpelstiilzchen :
informier mi siit paar Wuche zu hEDS, bi mir ziemlich sicher i has. i glaub dur Therapie und bewussts druf achte chamer d Folgeschäde chli idämme, aber ha au nur Internetwüsse 🤷🏻♀️i werd ufjede Fall luege dass e Diagnostik id Weg gleite wird
2025-07-22 14:46:30
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user7840635450144 :
Meine Tochter hat übrigens einen Schwerbehindertenausweis bekommen, allerdings kommt da noch eine PTBS und noch ein paar andere Störungen dazu. Es kann also nur ein Vorteil sein eine Diagnose zu haben. Außerdem wirst du auch erfasst und diese„seltene Erkrankung“ wird ernster genommen je mehr Leute sie haben . Es wird natürlich auch mehr geforscht, wenn die offizielle Zahl der Betroffenen steigt. Die Diagnose ist übrigens kein großer Akt.🌸
2025-07-22 08:35:50
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